Menneskeverd i Norge og verden

Trond Erik og jeg har bodd fire år i Mali i Vest-Afrika. Vi har sett mer av verden enn mange andre, men det gjør oss ikke til eksperter på andre kulturer. For som en av våre norske kolleger sa, etter å ha bodd tett på lokalbefolkningen i 15 år og snakket språket nesten like godt som dem, ”Det er først nå jeg skjønner hvor lite jeg egentlig forstår av kulturen”. Likevel tør jeg påstå at vi har en bredere forståelse av og respekt for andre kulturer enn nordmenn flest.

Kanskje er det derfor jeg blir så provosert når folk i Vesten sitter på sin moralske pidestall og fordømmer abort på jentefostre i India mens de samtidig forsvarer abort av barn med Downs, Trisomi eller andre tilstander her hos oss?

At noen kan velge bort barnet sitt fordi det har ”feil” kjønn, er helt uforståelig for meg. Da er det tross alt mer forståelig at noen kan velge bort et barn med store funksjonshemninger. Men selv om det er mer forståelig, er det mer riktig? Jeg tror ikke det. For hvis vi sier at abort er greit hvis barnet har den eller den funksjonshemningen, sier vi samtidig at disse barna ikke har livets rett. Hvem er vi, som skal sette oss til dommer over hvilke liv som er verdt å leve og hvilke som ikke er det?

Alle ønsker seg sunne og friske barn som utvikler seg normalt. For oss nordmenn, meg selv inkludert, tror jeg det er umulig å sette seg inn i hvor høyt noen ønsker seg en guttebaby framfor en jentebaby. Det betyr overhodet ikke at vi skal gi etter og si at abort er greit fordi babyen ikke har det kjønnet foreldrene ønsket seg, men vi bør kanskje være litt mer ydmyke ovenfor problemstillingen. Er det egentlig så mye mer forkastelig å velge bort en jentebaby enn å velge bort et barn med Downs?

Alle mennesker er like mye verdt, lærer jeg elevene mine på skolen. I India er jentebabyer mindre verdt enn guttebabyer. I Norge er babyer med kromosomfeil eller andre avvik mindre verdt enn ”normale” babyer – i alle fall hvis feilen blir oppdaget på ultralyd.

– Et apparat som var ment å redde liv, tar liv

Ultralyd er en fantastisk oppfinnelse, og det er ingen tvil om at ultralydapparatet har reddet mange liv, men er det noen som har regnet på hvor mange liv som har gått tapt som følge av uønskede oppdagelser på ultralyd?

For en god stund siden, før Markus ble til, leste jeg en artikkel, jeg tror det var i A-magasinet, som gjorde sterkt inntrykk på meg. Den handlet om en indisk jordmor. Hun var fortvilet over alle aborter som ble utført fordi de vordende foreldrene ønsket seg et guttebarn og ikke den jentebabyen de ventet. Som hun sa, var hun ikke blitt jordmor for å ta liv, men for å redde liv, og hun syntes det var forferdelig at et apparat som var ment å redde liv, tok liv. Selv oppga hun aldri barnets kjønn, til tross for at hun ofte ble utsatt for sterkt press.

Nå håper og tror jeg at abort på grunnlag av babyens kjønn, aldri kommer til å bli verken lovlig eller sosialt akseptert her i landet. Men hvor går grensen? Det er ingen tvil om at i vår vestlige, siviliserte(?) verden, er det mange liv som har gått tapt på grunn av større og mindre avvik som er blitt oppdaget på ultralyd. Mange barn som kunne fått gode og fullverdige liv, har aldri fått lov til å vokse opp.

Nå kan det kanskje høres ut som jeg er imot ultralydkontroller, det er jeg overhodet ikke. Problemet er ikke at man oppdager ting på ultralyd, problemet er hva man gjør med det man oppdager. Selv er jeg glad for at vi fikk greie på hva som feilte Markus allerede i uke 18. Det gjorde svangerskapet mye tøffere enn det ellers ville vært, uten tvil, men det gjorde også at jeg ble mye mer bevisst på å glede meg over Markus mens han var i magen. Jeg visste at mesteparten av hans liv ville være i min mage. Det er umulig å forberede seg på hvordan det er å miste et barn. Sorgen og savnet er mye større enn det jeg hadde mulighet til å forestille meg på forhånd. Likevel er det noen ting vi fikk forberedt oss på. Vi hadde begynt å tenke gjennom hvordan vi ønsket oss begravelsen, og det gjorde at vi fikk en utrolig fin begravelse. Jeg hadde snakket med sosionom og fått greie på hvilke rettigheter vi hadde med tanke på permisjon etc, og det var deilig å slippe å tenke på det rett etter at Markus ble født. Dessuten visste vi at Markus ville leve kort tid og var innstilt på å nyte hvert sekund vi fikk sammen med han. Vi var faktisk så fokusert på å nyte tiden sammen med Markus at jordmødrene etter et kvarters tid antydet at vi kanskje burde ta noen bilder. Det hadde ikke vi tenkt på.

Hadde vi ikke visst på forhånd at Markus var veldig syk, ville han kanskje blitt tatt med hastekeisersnitt. Han ville i alle fall blitt tatt hånd om av legene med en gang han kom ut, men de ville ikke klart å redde han. Kanskje ville han dødd mellom hendene på legene uten at jeg hadde hatt mulighet til å se han i live. Det var vanskelig å akseptere at Markus ikke kunne bli reddet, men jeg er veldig glad han døde hos oss og at han hadde det godt den lille tiden han levde.

Altså, ultralyd og annen type fosterdiagnostikk er av det gode. Det er godt å vite – også når sannheten er brutal og trist. Men når disse virkemidlene som i utgangspunktet (tror jeg?) var ment å redde liv, også blir brukt til å sortere liv, da er det noe som ikke stemmer. Jeg er sikker på at mange flere foreldre ville valgt å bære fram barnet sitt om de hadde fått velge helt fritt. Slik det er nå, blir mange pushet til å ta et ”valg” de ikke burde tatt.

– En filleting med katastrofale følger

Markus fikk diagnosen Prune Belly Syndrom, men den diagnosen beskriver visstnok egentlig bare hvordan blæren hans så ut. Problemet til Markus var at han hadde en blokade i urinveiene som gjorde at han ikke klarte å tisse, og da vi var på ultralyd i uke 18 var diameteren på blæren hans 6-7 cm. Det er ganske mye med tanke på at kroppen hans da var ca 21 cm. Jeg husker at det første jeg la merke til på ultralydskjermen, var et stort svart hull.

På den første ultralyden ble vi fortalt at Markus sannsynligvis ville dø i magen min i løpet av noen uker, fordi blæren ville bli så stor at den tok kverken på hjertet. Da vi var tilbake på ultralyd i uke 19, hadde blæren bare så vidt vokst. Dette skyldtes at nyrene allerede hadde sluttet å virke. Paradoksalt nok forlenget nyresvikten prognosen for Markus sitt liv med mange uker. Nå trodde legen at han sannsynligvis ville leve godt fram til termin, at fødselen ville sette i gang spontant, at han ville klare seg fint gjennom fødselen, men at han ville dø ganske kjapt etter at han var ute.

Vi var tilbake på ultralyd i uke 20 også. Da var det helt tomt for fostervann. Dermed fikk ikke lungene utviklet seg slik de skulle. Jeg vet ikke hvor mange ultralyder jeg var på i svangerskapet, men på snitt, fra uke 18 og ut, var det vel et par ganger i måneden. Etter hvert som kroppen vokste, tok blæren mindre og mindre plass og jeg likte å komme på ultralyd å se han. Bortsett fra lungene og nyrene, utviklet han seg akkurat som han skulle. En eneste gang så jeg ansiktet hans. Han var så utrolig pen, og da jeg så han i virkeligheten, var han helt lik som det jeg husket han.

Det eneste som i utgangspunktet feilte Markus, var at han ikke klarte å tisse. En gang vi var på ultralyd og snakket om dette, sa legen at det egentlig var en filleting med katastrofale følger. Det er noen som har spurt meg om det ikke er frustrerende å tenke på at det var en så liten ting som feilte Markus. Jeg syns egentlig ikke det. Det spiller liksom ikke så mye rolle hva det var. Den ”lille” tingen var nok til at han ikke kunne overleve.

Sovende på mammas bryst

Søndag sovnet Neema på brystet mitt. Det var så koselig og minnet meg om da hun var nyfødt. Da sovnet hun rett som det var på brystet mitt. Nå skjer det ikke så ofte lenger, men mammas fang er fortsatt den tryggeste plassen i verden. Jeg følte meg heldig som får oppleve det fantastiske – å  være mamma.

Etter en stund begynte jeg å tenke på Markus. Det gjør så fryktelig vondt. Han vil aldri sovne på brystet mitt som 2-åring. Den eneste gangen han fikk ligge der, sovnet han inn – for godt.

– Jeg skulle ønske flere valgte som dere

Det var med spenning i kroppen vi var tilbake på Ullevål i går. Vi skulle ha ”ettersamtale” med legen som fulgte oss opp i svangerskapet.

Det viste seg at det hadde kommet opp et eller annet, så vi fikk snakke med en av kollegene hans isteden. Jeg hadde vært på ultralyd hos han en gang i løpet av svangerskapet. Vi fikk straks en god tone med legen og hadde en flott samtale. Han startet med å forsikre oss om at gjentakelsesfaren ved neste svangerskap var veldig liten. Problemene med urinveiene til Markus var ikke arvelig, men skyldtes tilfeldigheter – uflaks.  Selv om jeg hadde hørt det under svangerskapet også, var det veldig deilig å høre det igjen – fikk nesten lyst til å prøve å bli gravid igjen med en gang. Han sa også at neste gang jeg blir gravid, var det bare å ta kontakt direkte med dem, og da vil jeg få all den oppfølgingen jeg trenger. Å følge opp sånne som meg i neste svangerskap, var en hyggelig del av jobben deres.

Etter hvert kom vi inn på valget vårt om å fullføre svangerskapet med Markus, selv om vi visste at han ville dø kort tid etter at han ble født. Legen hadde tydelig sansen for det valget, og sa flere ganger at han skulle ønske flere valgte som oss. Han hadde sett mange som hadde slitt etter et avbrutt svangerskap. Etter å ha vært gjennom svangerskapet, fødselen og begravelsen til Markus, er jeg også sikker på at flere burde valgt som oss. Derfor var det ekstra godt å få det bekreftet av en som har vært i gamet lenge. Da vi dro fra Ullevål, var jeg glad. Det var så deilig å bli møtt med bekreftelse og forståelse og å bli beroliget med at dette kom vi til å takle og neste gang kom det til å gå bra.

Jeg tenkte ikke på det i samtalen med legen, jeg var fokusert på oss og Markus – og slik burde det også være, men jeg har tenkt på det etterpå. Når legen sitter med den erfaringen han gjør, at mange sliter etter en senabort, hva gjør han med det? Tør han, eller noen av kollegene hans, å løfte fram at det å fullføre svangerskapet faktisk er et alternativ? Tør de å si at det er mange som sliter etter en senabort? Forteller de om foreldrepar de har vært borti, som har valgt å fullføre svangerskapet og som har vært veldig fornøyd med det valget i ettertid? Jeg tviler. Å ta abort når det blir påvist avvik hos fosteret, er så akseptert i samfunnet, at jeg tror svært få tør ta til motmæle. Men jeg vil ta til motmæle. Jeg vil fortelle om gleden ved å velge livet – også når det ender med en alt for tidlig død.

Se på TV2 lørdag kl.18.50!

Lørdagsmagasinet på TV2 i morgen, tar opp fosterdiagnostikk som tema. Jeg aner ikke hvordan programmet er vinklet eller hvor godt det er, men jeg tror det uansett er verdt å se på. Jeg håper det kan sette i gang en debatt rundt fosterdiagnostikk i Norge.

Hvert år blir en god del norske foreldrepar fortalt at barnet de venter har en svært alvorlig diagnose som ikke er ”forenelig med liv”, slik også vi ble fortalt. De aller fleste velger da å avbryte svangerskapet.

Enda flere blir fortalt at barnet de venter har en diagnose som muligens, eller helt sikkert, gjør at barnet har en eller flere funksjonshemninger, av ulik type og alvorlighetsgrad. Mange av disse velger også å ta abort.

Hvorfor er det slik? Hvorfor er det så få som ser verdien av å fullføre svangerskapet selv om babyen dør i magen eller kort tid etter at den har kommet ut? Hvorfor er det så få som ønsker å bære fram et annerledes barn?

Det finnes nok mange svar, men jeg tror kanskje et av hovedsvarene finnes i helsevesenet. Når man bare blir fortalt at barnet uansett kommer til å dø, eller man blir fortalt at faren er stor for at det kommer til å få så store funksjonshemninger at det ikke kommer til å få et godt liv, da er det ikke så rart at foreldrene ikke ser noen annen løsning enn abort.

Hvorfor kan ikke legene løfte fram historien til noen av oss som har valgt å bære fram?

Det var kjempetøft å gå gravid med Markus, det var tøft å treffe folk som gratulerte med svangerskapet og hver gang vurdere om jeg bare skulle takke og smile eller fortelle hvordan det egentlig stod til. Det var kjempetøft å kjenne han sparke og tenke på at han ikke ville kunne leve utenfor magen min. Men samtidig var det helt fantastisk å gå gravid med Markus. For selv om de vonde tankene kom, koste jeg meg sånn når jeg kjente at han beveget seg og levde i magen min. Det var flott å komme på ultralyd og se at han vokste og utviklet seg. Et liv i mammas mage er også et verdifullt liv, og jeg angret ikke en dag. For hvem er jeg som skal velge dødsdagen til mitt eget barn? Utenfor magen tar man ikke livet av et menneske bare fordi man vet det kommer til å dø om fire måneder. Markus var et ønsket og etterlengtet barn. For oss var han perfekt, selv om han var syk. Hver dag med han i magen var en gave, og jeg er så glad for at vi valgte å beholde han så lenge vi kunne.

Vi var så heldige at Markus levde da han ble født. Jeg husker gråten hans da han kom ut, og jeg prøver stadig å gjenskape den lyden i hodet mitt. Jeg ble så utrolig glad da jeg så han –en nydelig og skjønn liten gutt, sønnen min. Jeg tror ikke jeg tenkte det der og da, for jeg var helt overveldet av lykke – jeg hadde fått et barn, men jeg har tenkt det mange ganger siden. Det var så verdt det. Det å se han og få han liggende på brystet mitt, var verdt alle de tøffe takene, og jeg tror faktisk jeg hadde tenkt det samme selv om han hadde vært dødfødt. Men du verden så takknemlig jeg er for at jeg fikk hilse på han mens han levde.

Selvfølgelig var det kjempetrist når han døde. Sorgen og savnet etter Markus er fortsatt ubeskrivelig stort, men det hadde det vært uansett. Hadde jeg valgt å avslutte svangerskapet i uke 20, ville jeg fortsatt hatt et barn for lite. Jeg tror ikke jeg ville savnet Markus noe mindre da, og da ville jeg ikke hatt alle de gode minnene. Minnene om et flott svangerskap med en baby som vokste, trivdes og beveget seg i magen min, minnene om en nydelig levendefødt gutt som fikk dø en naturlig død på brystet til mammaen sin med pappas hånd strykende over seg, minnene om en nydelig begravelse (uten bismak) og en verdig avslutning på et alt for kort liv. Jeg vet at om jeg hadde valgt å avslutte svangerskapet, ville jeg hver dag måttet overbevise meg selv om at jeg hadde valgt rett, og hele tiden undertrykt tankene på alt som kunne vært. Sorg og savn er til å leve med, jeg tror ikke usikkerhet og skyldfølelse ville vært det.

Dette håper jeg TV2 klarer å få fram i lørdagsmagasinet i morgen –at det finnes et alternativ til senabort, og at dette alternativet, til tross for all smerte og alt som er vondt, bærer med seg så mye fint og godt som jeg og ingen av oss som har valgt det ville vært foruten.

Glad!

I går kveld var jeg skikkelig glad, sånn litt oppi skyene glad. Det var så utrolig deilig, kan ikke huske forrige gang jeg hadde det sånn.

Jeg tror det var tre grunner til at jeg var i så godt humør. For det første bestilte jeg flybilletter til Barcelona for Neema og meg. Sammen med med Hege (søsteren min) og datteren hennes som blir fem år da, skal vi ta oss en liten uke der i slutten av mars. For det andre satt Trond Erik og jeg og lette etter et feriehus i Frankrike til årets sommerferie. Det har jeg egentlig lovt et halvt år at jeg skulle gjøre, men jeg orket altså ikke å gjøre det før i går. Men når vi først satte oss ned og gjorde det, var det kjempe gøy. Det finnes jo så mye fint, og det var ordentlig deilig å lese fransk igjen og oppdage at jeg fortsatt forstod det aller meste. Vi fant et fantastisk hus en snau times kjøring fra La Rochelle, der vi var på språkkurs i 2004. Det huset var så fint at jeg ble gira og i godt humør bare av å være på hjemmesiden og tenke på at vi kanskje skal dit til sommeren.

For det tredje har jeg fått kontakt med en annen englemamma som også valgte å bære fram barnet sitt, til tross for en svært alvorlig diagnose. Hjemmesiden deres på www.evykristine.com anbefales på det varmeste. Det er så deilig å oppdage at jeg ikke er den eneste Norge som har valgt det, det finnes noen av oss, men vi skulle vært mange flere.

Da jeg våknet i dag tidlig, var jeg ikke like ”oppe”, men det gode humøret var der fortsatt, heldigvis. Dessuten var det deilig å våkne opp etter tre dager på jobb og vite at i dag har jeg fri. Men det er det som er så slitsomt for tiden, at humøret og dagsformen er så ekstremt skiftende. Det vil si, som regel varer nedturene noen dager i slengen, mens oppturene kan være både korte og lange. Hvis jeg legger meg om kvelden og er ordentlig lei meg, aner jeg ikke om det vil være borte morgenen etter. Hvis jeg legger meg og har det ganske greit, aner jeg likevel ikke hvordan neste dag blir. Jeg har lest at det er sånn det er å være i sorg. Tidligere har jeg selvfølgelig også hatt både gode og dårlige dager, men jeg er vant til å ha et generelt stabilt godt humør. Sånn er det ikke lenger, og det må jeg lære meg å leve med. Også vet jeg at sakte men sikkert går det over, og en dag er jeg nesten mitt gamle jeg igjen. Enn så lenge gleder jeg meg over de gode, og de veldig gode, dagene.

Også en helt annen ting: GODT NYTT ÅR alle sammen. Siden vi feiret nyttår på hytta til Hege & co, veldig koselig forresten, fikk jeg ikke lagt ut noen nyttårshilsen ved årsskiftet. Derfor droppet jeg det etterpå, men så fant jeg ut at det var litt uhøflig å ikke ønske godt nyttår, så igjen: GODT NYTT ÅR folkens.

Tilbake på jobb

I dag var jeg tilbake på jobb igjen. Det var tøffere enn forventet.

Ikke det at selve jobben er blitt noe særlig tøffere. Den ser foreløpig ganske lik ut som da jeg forlot den. Det var heller ikke møtet med kolleger og elever som ble for overveldende. Jeg har vært på besøk flere ganger i høst, så det gikk fint. Nei, det var alle minnene som strømmet på da jeg satte meg ved arbeidspulten min på teamrommet, som slo meg ut. Det var jeg totalt uforberedt på.

For der, ved den pulten, satt jeg etter vinterferien i fjor og gledet meg over barnet som vokste i magen min, uten at noen rundt meg ennå visste om det. Der satt jeg etter påskeferien med en mage som stadig vokste og gledet meg sammen med kollegene mine over at jeg var gravid igjen. Der satt jeg, med kalenderen hengende over pulten min, og telte ned til ultralyden 2. juni. Etter den satt jeg ikke der på et par uker. Så kom sommerferien.

Etter sommerferien satt jeg der igjen, med en stor, fin mage full av liv. Av og til satt jeg der og gledet meg over at Markus var aktiv og sparket. Andre ganger satt jeg der og måtte kjempe for å konsentrere meg, jeg grudde meg sånn til alt skulle være over. Men mest av alt satt jeg der og jobbet. Til tross for den tøffe situasjonen jeg var i, var det deilig å være på jobb tre dager i uka. Jeg satt også og telte ned til høstferien – da skulle jeg ut i permisjon. Torsdag en drøy uke før høstferien, var forrige gang jeg satt der. Markus ble født tre dager etterpå.

Og i dag var jeg altså tilbake ved pulten min, uten Markus i magen, uten Markus i barnehagen, uten Markus.